Bir annenin çığlığı: Tedavi için kobay olmaya razıyım

İzmir'in Selçuk ilçesinde, bir tür kas hastalığı olan Limb- Girdle Musküler Distrofi (LGMD) ile mücadele eden bir çocuk annesi Özlem Malkoç (42), ABD ve İngiltere'de geliştirilmekte olan gen tedavisini olabilmek için hayırseverlerden yardım bekliyor. 18 yaşındaki kızının kendisine bakabilmek için okulu bıraktığını söyleyen Malkoç,
 Tarih: 15-02-2019 12:00:00
Bir annenin çığlığı: Tedavi için kobay olmaya razıyım

Selçuk'ta yaşayan Özlem Malkoç, küçük yaşlardan itibaren nesneleri tutmakta zorlanma ve koşma problemi yaşamaya başladı. Yaşı ilerledikçe şikayetleri artan Malkoç'a farklı teşhisler konuldu. Hastalığına rağmen yaşama tutunan Malkoç, 12 yaşında halı dokumacılığı yapmaya başladı. 21 yaşında evlenerek, çocuk sahibi oldu. Malkoç'a 2012 yılında Ege Üniversitesi Hastanesi'nde miyopati teşhisi konuldu. Rahatsızlığı giderek ilerleyen Malkoç, kendi başına hareket edemez hale geldi, kasları giderek güçsüzleşti. Eşinden de ayrılan Malkoç'a şu anda 18 yaşında olan kızı Buse Kocatürk bakıyor. Genç kız annesine bakabilmek için okulu bırakarak lise eğitimine açık öğretimden devam etmeye başladı. Birkaç ay öncesine kadar miyopati hastası olduğunu düşünen Malkoç, çevresinden yaklaşık 10 bin TL toplayarak, Ankara'daki bir gen laboratuvarında genetik testi yaptırdı ve LGMD hastası olduğunu öğrendi. Şimdi ise, ABD ve İngiltere'de geliştirilmekte olan gen tedavisini olabilmek için hayırseverlerden yardım bekliyor. Çocukluğundan beri hastalıkla mücadele eden Özlem Malkoç, "Ben her ne olursa olsun genetik tedavisini olmak istiyorum. Bunun için kobay olmaya bile razıyım. Bu tedavi Türkiye'de de uygulanmalı. Burada da çok iyi profesörler, bilim adamları var. Artık insanlar kas hastalığından ölmesin. Çaresi varken uygulansın. Kızımı yalnız bırakmak istemiyorum lütfen sesim duyulsun" dedi.

'GEN TESTLERİ ÜCRETSİZ OLMALI'

Hastalığına yaklaşık 3 ay öncesine kadar teşhis konulamadığını söyleyen Malkoç, "Çocukluğumdan beri bir nesneyi tutmakta zorlanıyorum. Yemek yerken kafamı tutamıyorum, tabağın içine giriyor. Kızım olmadan yürüyemiyor, hareket edemiyorum. Aşırı güçsüzlük ve eklemlerde incelme var. 16 yaşımdan beri hiç koştuğumu bilmiyorum. 12 yaşına kadar koşuyordum ama çok çabuk yoruluyordum. 2012 yılında Ege Üniversitesi'nde kas erimesi olduğumu öğrendim. Her defasında farklı tanılar konuldu. Yaklaşık 3 ay önce Ankara'da bir gen labarotuvarında genetik testi yaptırdım. Bu testin ücreti yaklaşık 10 bin lira. Akrabalardan eşten dostan para toplayarak bu testi yaptırdım ve sonucunda LGMD olduğumu öğrendim. Bu kasları, solunum yolunu ve kalbi etkileyen bir hastalık. Türkiye'de bu genetik testlerin ücretsiz hale gelmesi gerekiyor. Çalışamıyorum kızım da okuyamıyor. Engelli maaşım haricinde hiçbir gelirimiz yok. Bazen pazara gidemiyor, kömür alamıyoruz. Hayırseverlerden yardım bekliyorum" diye konuştu.

 

  Kaynak: DHA
  DİĞER YAŞAM Haberleri
PUAN DURUMU
Takım O G M B A Y P AV
1 Medipol Başakşehir 26 17 2 7 41 13 58 +28
2 Galatasaray 26 15 4 7 55 27 52 +28
3 Beşiktaş 26 13 5 8 51 34 47 +17
4 Trabzonspor 26 12 7 7 45 36 43 +9
5 Yeni Malatyaspor 26 10 9 7 37 33 37 +4
6 Atiker Konyaspor 26 8 7 11 32 30 35 +2
7 Antalyaspor 26 10 11 5 29 41 35 -12
8 Çaykur Rizespor 26 8 8 10 37 33 34 +4
9 Sivasspor 26 9 10 7 38 39 34 -1
10 Kasımpaşa 26 10 12 4 44 48 34 -4
11 Alanyaspor 26 10 12 4 28 33 34 -5
12 Kayserispor 26 8 9 9 24 34 33 -10
13 Fenerbahçe 26 7 9 10 32 37 31 -5
14 MKE Ankaragücü 26 9 13 4 27 41 31 -14
15 Bursaspor 26 5 8 13 24 31 28 -7
16 Göztepe 26 8 15 3 26 34 27 -8
17 BB Erzurumspor 26 4 12 10 26 35 22 -9
18 Akhisarspor 26 5 15 6 27 44 21 -17
Takım O G M B A Y P AV
1 Gençlerbirliği 12 9 2 1 22 7 28
2 Ümraniyespor 14 9 4 1 22 12 28
3 Denizlispor 13 8 2 3 24 9 27
4 Altınordu 13 7 2 4 24 9 25
5 Hatayspor 13 6 2 5 20 8 23
6 Balıkesirspor Baltok 12 7 3 2 16 11 23
7 Adana Demirspor 13 6 3 4 21 11 22
8 Osmanlıspor FK 14 7 6 1 17 14 22
9 Gazişehir Gaziantep FK 13 6 4 3 19 10 21
10 Eskişehirspor 14 5 3 6 17 17 21
11 Boluspor 13 5 4 4 16 12 19
12 Altay 13 5 5 3 16 12 18
13 İstanbulspor 12 5 4 3 19 20 18
14 Giresunspor 13 4 6 3 15 17 15
15 Adanaspor 13 3 5 5 16 15 14
16 Afjet Afyonspor 13 3 6 4 16 23 13
17 Elazığspor 13 2 8 3 13 21 9
18 Kardemir Karabükspor 13 0 11 2 6 32 2
Takım O G M B A Y P AV
1 Manisa BBSK 13 10 1 2 33 10 32
2 Fatih Karagümrük 14 10 2 2 27 12 32
3 Tuzlaspor 14 10 3 1 33 9 31
4 Menemen Belediyespor 14 9 1 4 30 15 31
5 Sivas Belediyespor 14 7 3 4 23 17 25
6 Bandırmaspor 13 7 4 2 18 12 23
7 Şanlıurfaspor 13 6 3 4 18 12 22
8 Kahramanmaraşspor 14 6 5 3 15 15 21
9 Etimesgut Belediyespor 13 5 3 5 16 13 20
10 Kırklarelispor 14 5 4 5 17 15 20
11 Tarsus İdman Yurdu 13 5 4 4 22 23 19
12 Pendikspor 13 4 3 6 18 16 18
13 Bak Spor 13 4 3 6 15 17 18
14 Zonguldak Kömürspor 13 4 4 5 11 12 17
15 Fethiyespor 14 3 4 7 11 15 16
16 Tokatspor 14 4 8 2 13 17 14
17 Konya Anadolu Selçukspor 13 2 5 6 18 28 12
18 Darıca Gençlerbirliği 14 3 8 3 12 24 12
Takım O G M B A Y P AV
1 Nazilli Belediyespor 13 9 0 4 27 11 31
2 Nevşehir Belediyespor 13 7 1 5 28 13 26
3 Tire 1922 13 6 0 7 18 8 25
4 Hekimoğlu Trabzon 12 7 1 4 15 7 25
5 Şile Yıldızspor 12 7 3 2 30 16 23
6 Karaköprü Belediyespor 13 7 4 2 23 14 23
7 Ergene Velimeşe 13 6 4 3 18 12 21
8 Silivrispor 13 5 4 4 14 9 19
9 Artvin Hopaspor 13 4 2 7 11 7 19
10 Kozan Belediyespor 13 4 2 7 13 11 19
11 Erzin Belediyespor 13 4 3 6 19 14 18
12 Batman Petrolspor 12 5 4 3 12 14 18
13 Gebzespor 13 4 4 5 14 11 17
14 Büyükçekmece Tepecikspor 13 5 6 2 14 15 17
15 Erbaaspor 12 4 4 4 16 11 16
16 Yomraspor 12 3 2 7 12 11 16
17 Körfez Spor Kulübü 13 1 9 3 8 28 6
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 05/04/2019 Trabzonspor vs Antalyaspor
 06/04/2019 Alanyaspor vs Bursaspor
 06/04/2019 Sivasspor vs Kayserispor
 06/04/2019 Galatasaray vs Yeni Malatyaspor
 07/04/2019 Kasımpaşa vs BB Erzurumspor
 07/04/2019 Göztepe vs Akhisarspor
 07/04/2019 MKE Ankaragücü vs Fenerbahçe
 07/04/2019 Medipol Başakşehir vs Atiker Konyaspor
 08/04/2019 Çaykur Rizespor vs Beşiktaş
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 02/04/2019 Altınordu vs Osmanlıspor FK
 02/04/2019 Kardemir Karabükspor vs Adanaspor
 02/04/2019 Gençlerbirliği vs Boluspor
 02/04/2019 İstanbulspor vs Eskişehirspor
 03/04/2019 Balıkesirspor Baltok vs Giresunspor
 03/04/2019 Gazişehir Gaziantep FK vs Afjet Afyonspor
 03/04/2019 Hatayspor vs Elazığspor
 03/04/2019 Denizlispor vs Altay
 06/04/2019 Boluspor vs Kardemir Karabükspor
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 23/03/2019 Etimesgut Belediyespor vs Tokatspor
 23/03/2019 Manisa BBSK vs Darıca Gençlerbirliği
 24/03/2019 Sivas Belediyespor vs Kahramanmaraşspor
 24/03/2019 Şanlıurfaspor vs Tarsus İdman Yurdu
 24/03/2019 Bak Spor vs Menemen Belediyespor
 24/03/2019 Bandırmaspor vs Anadolu Selçukspor
 24/03/2019 Kırklarelispor vs Tuzlaspor
 24/03/2019 Pendikspor vs Fatih Karagümrük
 24/03/2019 Zonguldak Kömürspor vs Fethiyespor
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 23/03/2019 Hekimoğlu Trabzon vs Körfez Spor Kulübü
 23/03/2019 Yomraspor vs Büyükçekmece Tepecikspor
 24/03/2019 Batman Petrolspor vs Erzin Belediyespor
 24/03/2019 Erbaaspor vs Artvin Hopaspor
 24/03/2019 Ergene Velimeşe vs Kozan Belediyespor
 24/03/2019 Gebzespor vs Tire 1922
 24/03/2019 Silivrispor vs Nevşehir Belediyespor
 24/03/2019 Şile Yıldızspor vs Nazilli Belediyespor
 24/03/2019 Silivrispor - Nevşehir Belediyespor Silivrispor ligdeki son 14 maçında hiç kazanamadı  Nevşehir Belediyespor yenilmez
 24/03/2019 Şile Yıldızspor - Nazilli Belediyespor Nazilli Belediyespor ligdeki son 20 maçında hiç kaybetmedi  Nazilli Belediyespor yenilmez
HABER ARŞİVİ
Tüm Anketler
Web sitemize nasıl ulaştınız?
ŞANS OYUNLARI
BİZİ TAKİP EDİN
  • YUKARI