Bir annenin çığlığı: Tedavi için kobay olmaya razıyım

İzmir'in Selçuk ilçesinde, bir tür kas hastalığı olan Limb- Girdle Musküler Distrofi (LGMD) ile mücadele eden bir çocuk annesi Özlem Malkoç (42), ABD ve İngiltere'de geliştirilmekte olan gen tedavisini olabilmek için hayırseverlerden yardım bekliyor. 18 yaşındaki kızının kendisine bakabilmek için okulu bıraktığını söyleyen Malkoç,
 Tarih: 15-02-2019 12:00:00
Bir annenin çığlığı: Tedavi için kobay olmaya razıyım

Selçuk'ta yaşayan Özlem Malkoç, küçük yaşlardan itibaren nesneleri tutmakta zorlanma ve koşma problemi yaşamaya başladı. Yaşı ilerledikçe şikayetleri artan Malkoç'a farklı teşhisler konuldu. Hastalığına rağmen yaşama tutunan Malkoç, 12 yaşında halı dokumacılığı yapmaya başladı. 21 yaşında evlenerek, çocuk sahibi oldu. Malkoç'a 2012 yılında Ege Üniversitesi Hastanesi'nde miyopati teşhisi konuldu. Rahatsızlığı giderek ilerleyen Malkoç, kendi başına hareket edemez hale geldi, kasları giderek güçsüzleşti. Eşinden de ayrılan Malkoç'a şu anda 18 yaşında olan kızı Buse Kocatürk bakıyor. Genç kız annesine bakabilmek için okulu bırakarak lise eğitimine açık öğretimden devam etmeye başladı. Birkaç ay öncesine kadar miyopati hastası olduğunu düşünen Malkoç, çevresinden yaklaşık 10 bin TL toplayarak, Ankara'daki bir gen laboratuvarında genetik testi yaptırdı ve LGMD hastası olduğunu öğrendi. Şimdi ise, ABD ve İngiltere'de geliştirilmekte olan gen tedavisini olabilmek için hayırseverlerden yardım bekliyor. Çocukluğundan beri hastalıkla mücadele eden Özlem Malkoç, "Ben her ne olursa olsun genetik tedavisini olmak istiyorum. Bunun için kobay olmaya bile razıyım. Bu tedavi Türkiye'de de uygulanmalı. Burada da çok iyi profesörler, bilim adamları var. Artık insanlar kas hastalığından ölmesin. Çaresi varken uygulansın. Kızımı yalnız bırakmak istemiyorum lütfen sesim duyulsun" dedi.

'GEN TESTLERİ ÜCRETSİZ OLMALI'

Hastalığına yaklaşık 3 ay öncesine kadar teşhis konulamadığını söyleyen Malkoç, "Çocukluğumdan beri bir nesneyi tutmakta zorlanıyorum. Yemek yerken kafamı tutamıyorum, tabağın içine giriyor. Kızım olmadan yürüyemiyor, hareket edemiyorum. Aşırı güçsüzlük ve eklemlerde incelme var. 16 yaşımdan beri hiç koştuğumu bilmiyorum. 12 yaşına kadar koşuyordum ama çok çabuk yoruluyordum. 2012 yılında Ege Üniversitesi'nde kas erimesi olduğumu öğrendim. Her defasında farklı tanılar konuldu. Yaklaşık 3 ay önce Ankara'da bir gen labarotuvarında genetik testi yaptırdım. Bu testin ücreti yaklaşık 10 bin lira. Akrabalardan eşten dostan para toplayarak bu testi yaptırdım ve sonucunda LGMD olduğumu öğrendim. Bu kasları, solunum yolunu ve kalbi etkileyen bir hastalık. Türkiye'de bu genetik testlerin ücretsiz hale gelmesi gerekiyor. Çalışamıyorum kızım da okuyamıyor. Engelli maaşım haricinde hiçbir gelirimiz yok. Bazen pazara gidemiyor, kömür alamıyoruz. Hayırseverlerden yardım bekliyorum" diye konuştu.

 

  Kaynak: DHA
  DİĞER YAŞAM Haberleri
PUAN DURUMU
Takım O G M B A Y P AV
1 Galatasaray 33 20 4 9 69 32 69 +37
2 Medipol Başakşehir 33 19 5 9 48 21 66 +27
3 Beşiktaş 33 18 7 8 69 44 62 +25
4 Trabzonspor 33 17 7 9 61 44 60 +17
5 Yeni Malatyaspor 33 13 12 8 46 44 47 +2
6 Antalyaspor 33 13 14 6 38 52 45 -14
7 Atiker Konyaspor 33 9 8 16 40 38 43 +2
8 Fenerbahçe 33 10 10 13 41 43 43 -2
9 Alanyaspor 33 12 14 7 36 42 43 -6
10 Çaykur Rizespor 33 9 10 14 46 47 41 -1
11 Kayserispor 33 10 12 11 35 48 41 -13
12 MKE Ankaragücü 33 11 15 7 37 51 40 -14
13 Kasımpaşa 33 11 16 6 51 59 39 -8
14 Sivasspor 33 9 13 11 45 51 38 -6
15 Göztepe 33 10 18 5 35 41 35 -6
16 Bursaspor 33 6 11 16 26 36 34 -10
17 BB Erzurumspor 33 7 15 11 34 43 32 -9
18 Akhisarspor 33 6 19 8 33 54 26 -21
Takım O G M B A Y P AV
1 Hatayspor 17 10 2 5 30 10 35
2 Gençlerbirliği 17 11 4 2 26 13 35
3 Denizlispor 17 9 2 6 33 12 33
4 Adana Demirspor 17 9 3 5 32 15 32
5 Altınordu 17 9 4 4 30 15 31
6 Ümraniyespor 17 9 5 3 25 17 30
7 Gazişehir Gaziantep FK 17 8 5 4 26 15 28
8 Boluspor 17 8 5 4 25 18 28
9 İstanbulspor 17 8 5 4 27 28 28
10 Balıkesirspor Baltok 17 8 6 3 26 23 27
11 Eskişehirspor 17 7 4 6 23 22 27
12 Altay 17 7 5 5 24 15 26
13 Osmanlıspor FK 17 8 7 2 22 19 26
14 Giresunspor 17 6 8 3 19 22 21
15 Adanaspor 17 3 8 6 21 25 15
16 Afjet Afyonspor 17 3 8 6 19 30 15
17 Elazığspor 17 3 10 4 19 28 13
18 Kardemir Karabükspor 17 0 14 3 7 43 3
Takım O G M B A Y P AV
1 Manisa BBSK 17 13 2 2 45 13 41
2 Fatih Karagümrük 17 13 2 2 35 15 41
3 Menemen Belediyespor 17 10 2 5 34 19 35
4 Tuzlaspor 17 10 4 3 36 14 33
5 Sivas Belediyespor 17 9 3 5 36 21 32
6 Etimesgut Belediyespor 17 8 3 6 24 13 30
7 Bandırmaspor 17 9 5 3 28 20 30
8 Tarsus İdman Yurdu 17 8 5 4 35 26 28
9 Pendikspor 17 7 3 7 30 22 28
10 Şanlıurfaspor 17 7 4 6 23 15 27
11 Kırklarelispor 17 7 4 6 22 17 27
12 Zonguldak Kömürspor 17 7 5 5 19 16 26
13 Kahramanmaraşspor 17 7 6 4 21 21 25
14 Konya Anadolu Selçukspor 17 5 5 7 28 32 22
15 Bak Spor 17 4 5 8 16 28 20
16 Fethiyespor 17 4 6 7 14 18 19
17 Tokatspor 17 5 9 3 15 20 18
18 Darıca Gençlerbirliği 17 3 11 3 13 36 12
Takım O G M B A Y P AV
1 Nazilli Belediyespor 16 10 0 6 35 14 36
2 Tire 1922 16 9 0 7 29 10 34
3 Hekimoğlu Trabzon 16 9 2 5 23 9 32
4 Nevşehir Belediyespor 16 7 2 7 30 16 28
5 Ergene Velimeşe 16 8 5 3 22 15 27
6 Karaköprü Belediyespor 16 8 5 3 25 19 27
7 Silivrispor 16 7 4 5 18 10 26
8 Artvin Hopaspor 16 6 3 7 17 13 25
9 Erzin Belediyespor 16 6 4 6 31 18 24
10 Erbaaspor 16 6 4 6 20 13 24
11 Şile Yıldızspor 16 7 7 2 32 24 23
12 Gebzespor 16 6 5 5 18 14 23
13 Yomraspor 16 5 4 7 20 17 22
14 Batman Petrolspor 16 6 6 4 15 17 22
15 Kozan Belediyespor 16 5 4 7 17 18 22
16 Büyükçekmece Tepecikspor 16 6 7 3 19 20 21
17 Körfez Spor Kulübü 16 1 12 3 9 37 6
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 24/05/2019 Medipol Başakşehir vs Alanyaspor
 24/05/2019 Beşiktaş vs Kasımpaşa
 24/05/2019 Çaykur Rizespor vs Trabzonspor
 24/05/2019 Sivasspor vs Galatasaray
 25/05/2019 Atiker Konyaspor vs Akhisarspor
 26/05/2019 Fenerbahçe vs Antalyaspor
 26/05/2019 Göztepe vs MKE Ankaragücü
 26/05/2019 Kayserispor vs BB Erzurumspor
 26/05/2019 Yeni Malatyaspor vs Bursaspor
 26/05/2019 Fenerbahçe - Antalyaspor Fenerbahçe ligde evindeki son 11 maçında hiç kaybetmedi  Fenerbahçe yenilmez
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 18/05/2019 İstanbulspor 2 - 5 Denizlispor
 18/05/2019 Gençlerbirliği 1 - 2 Adana Demirspor
 18/05/2019 Giresunspor 3 - 1 Altınordu
 18/05/2019 Kardemir Karabükspor 1 - 6 Gazişehir Gaziantep FK
 18/05/2019 Adanaspor 1 - 4 Osmanlıspor FK
 17/05/2019 Altay 4 - 0 Elazığspor
 17/05/2019 Boluspor 3 - 2 Eskişehirspor
 17/05/2019 Balıkesirspor Baltok 0 - 3 Hatayspor
 17/05/2019 Afjet Afyonspor 2 - 2 Ümraniyespor
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 04/05/2019 Anadolu Selçukspor 4 - 3 Menemen Belediyespor
 04/05/2019 Bandırmaspor 2 - 1 Fethiyespor
 04/05/2019 Bak Spor 0 - 0 Kırklarelispor
 04/05/2019 Tarsus İdman Yurdu 3 - 1 Darıca Gençlerbirliği
 04/05/2019 Etimesgut Belediyespor 4 - 0 Zonguldak Kömürspor
 04/05/2019 Manisa BBSK 2 - 0 Sivas Belediyespor
 04/05/2019 Pendikspor 6 - 3 Kahramanmaraşspor
 04/05/2019 Şanlıurfaspor 1 - 1 Tuzlaspor
 04/05/2019 Fatih Karagümrük 3 - 0 Tokatspor
Tarih Ev Sahibi Sonuç Konuk Takım
 04/05/2019 Körfez Spor Kulübü 1 - 4 Nazilli Belediyespor
 04/05/2019 Büyükçekmece Tepecikspor 2 - 1 Kozan Belediyespor
 04/05/2019 Batman Petrolspor 1 - 2 Nevşehir Belediyespor
 04/05/2019 Yomraspor 1 - 3 Tire 1922
 04/05/2019 Erbaaspor 1 - 0 Gebzespor
 04/05/2019 Erzin Belediyespor 2 - 3 Artvin Hopaspor
 04/05/2019 Hekimoğlu Trabzon 1 - 2 Karaköprü Belediyespor
 04/05/2019 Şile Yıldızspor 0 - 3 Silivrispor
HABER ARŞİVİ
Tüm Anketler
Web sitemize nasıl ulaştınız?
ŞANS OYUNLARI
BİZİ TAKİP EDİN
  • YUKARI